Las inmunodeficiencias primarias (IDP), también conocidas como Errores Innatos de la Inmunidad (EII), son condiciones en las que el sistema inmunológico […]
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Realizar un diagnóstico temprano. Esto es efectuar un tamizaje neonatal, con lo que se pueden tratar varias patologías oportunamente evitando complicaciones […]
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Las inmunodeficiencias primarias pueden afectar a diferentes partes del sistema inmunológico, como los linfocitos, los anticuerpos […]
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El subdiagnóstico o la detección tardía es uno de los principales problemas de las inmunodeficiencias primarias. De hecho, se estima que entre el 70% y el 90% […]
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El tratamiento de las inmunodeficiencias primarias generalmente incluye el manejo y prevención de infecciones a través de medicamentos […]
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La calidad de vida de un paciente con inmunodeficiencia primaria puede verse significativamente afectada si no cuenta con tratamiento […]
Conocer másDesde el 2019, en nuestro país, la Ley Ricarte Soto incorporó la cobertura de tratamiento con inmunoglobulina G endovenosa o inmunoglobulina G subcutánea para los pacientes que viven con IDP tipo hipogammaglobulinemia o agammaglobulinemia, lo que se ha traducido en un gran avance ya que se trata de uno de los tratamientos más comunes que se aplica de por vida, cada 3 ó 4 semanas si es endovenosa o quincenal si es subcutánea.
“Desde niña presentaba resfríos periódicos y dolor de oídos, pero nos dimos cuenta que tenía la enfermedad cuando caí hospitalizada por bronconeumonía y a la semana por neumonía. Me realizaron exámenes y me diagnosticaron. Tenía 10 años de edad y en esa época tuve muchas complicaciones con la enfermedad, sobre todo porque tenía que pasar mucho tiempo en tratamiento”.
“Desde el año 2019, cuando la patología ingresó a la LRS, pude acceder a la cobertura del tratamiento de inmunoglobulina subcutánea, gracias a lo que puedo llevar una vida prácticamente normal”.
La agrupación tiene como objetivo reunir a pacientes, familiares y amigos para brindar un espacio de ayuda mutua y visibilizar la patología y los problemas a los que se ven enfrentados quienes viven con esta enfermedad, así como apoyar la concientización, información y educación sobre las IDP.
Uno de los mayores problemas que detecta la fundación que hoy reúne a cerca de 40 personas, es el acceso a tratamiento en regiones, debido a la falta de especialistas y la dificultad de obtener un diagnóstico a temprana edad, lo que origina un alto índice de subdiagnóstico.
